Andalucía Centro

Llegó el día para Laura y Pilar, de Osuna, y para Manuel, de la Puebla de Cazalla. Tras mucho tiempo de lucha, de sufrimiento, y también reuniendo fuerzas para la esperanza junto con sus familias, esta semana han comenzado a recibir el tratamiento pionero VYJUVEK para tratarse la piel de mariposa, una enfermedad rara que les causa lesiones y heridas en la piel y órganos.
 
Han recibido la primera dosis de esta medicina, que les va a ayudar a cicatrizar las heridas, a retrasarlas, semanas, meses incluso años.  Un tratamiento que llega a sus vidas después de meses reclamándolo y tras el anuncio que hizo el presidente de la Junta en funciones a mediados de marzo de que Andalucía iba a facilitar esta medicina a los pacientes.
 
La noticia la han compartido las familias en sus redes sociales. Lola Melero, madre de Manuel, un adolescente de La Puebla de Cazalla, ha expresado la gran alegría porque su hijo ha comenzado el tratamiento: “Nervios, emoción, incertidumbre, dudas, pero sobre todo una gran alegría de ver que ya está puesto. Un millón de gracias a todos los que nos habéis acompañado en esta lucha que no sois pocos”, ha escrito la madre de Manuel.
 
También Mari Paz, madre de Laura, una niña de Osuna, ha compartido la emoción: “Un sueño hecho realidad. Qué alegría más grande”, ha exclamado. Celebra que este tratamiento aliviará a su hija.  Y Pilar, adolescente de 16 años también de Osuna, ha recibido la primera dosis de VYJUVEK en el Hospital Virgen del Rocío.
 
La primera terapia para la piel de mariposa va a mejorar su calidad de vida y abre la puerta a la esperanza, para que en un futuro pueda desarrollarse una cura.