Osuna

Familias de La Puebla de Cazalla y Osuna luchan por el tratamiento para la piel de mariposa

Jueves, 22 Enero 2026 15:12 Redaccion 
Reúnen firmas y visibilizan la realidad. “El tiempo corre en contra. La enfermedad afecta a la piel y a los órganos”
Familias de La Puebla de Cazalla y Osuna luchan por el tratamiento para la piel de mariposa
Más familias del territorio se están movilizando para que llegue a España un tratamiento pionero, VYJUVEK, para la piel de mariposa. Es el caso de Manuel, un adolescente de 16 años de la Puebla de Cazalla operado 27 veces, que reclama esta terapia para ayudar a que sanen antes sus heridas. Y Pilar, una niña de Osuna, que se suma a la petición a través de un vídeo difundido en las redes sociales. También de Osuna Laura, una pequeña de 10 años, ha pedido en un vídeo que la ayuden a mejorar su vida con este tratamiento. 

Las familias están reuniendo firmas. Además, Virginia, una madre de la provincia de Málaga ha mandado en representación de los afectados una carta al Ministerio de Sanidad, la Junta de Andalucía y la Casa Real para que los escuchen.  Las familias inciden en el tiempo corre en contra. Y también la espera alarga el sufrimiento.