Andalucía Centro

Virginia Cortés Zayas y su hijo Adrián viven en Tolox (Málaga). Adrián tiene 22 años y desde el día que nació padece una enfermedad llamada “Piel de Mariposa”; una enfermedad genética que causa fragilidad extrema en la piel y en las mucosas. Ante roces, golpes o movimientos se generan úlceras, llagas y heridas muy dolorosas que requieren largas curas, a veces varias veces al día, para evitar infecciones. Eso cuando no afectan al interior del cuerpo, lo que conlleva intervenciones quirúrgicas.

La asociación Debra Piel de Mariposa ha puesto en marcha una campaña “Réstale minutos al dolor”, a través de redes sociales, para que se comercialice un medicamento -VYJUVEK- con terapia genérica que mejora notablemente la calidad de vida de estos enfermos.

La Comisión Europea aprobó este medicamento en abril del año pasado y ya se comercializa en Alemania, Francia o Italia. En España, ya tiene aprobado y concedido el código nacional por parte de la Agencia Española del Medicamento, pero el Ministerio de Sanidad aún no ha dado el visto bueno para su comercialización.

Virginia Cortés nos ha contado cómo es vivir con la piel de mariposa: “vivimos con muchísimo miedo; tenemos mucho miedo a hacerle daño; tenemos mucho miedo a que cualquier herida se nos malignice y se nos vuelva tumoral; tenemos mucho miedo de cualquier mañana despertarnos con una infección en la que los antibióticos con los que manejamos a diario no sean capaces de solventar y vivimos con mucho miedo de perder a nuestro hijo”

Espera que este tratamiento -el único que existe para esta enfermedad- esté pronto a disposición de los enfermos y sus familias.

Virginia ha remitido cartas a la Casa Real, Ministerio de Sanidad y Consejería de Salud, exponiendo la necesidad imperiosa de contar con este medicamento para evitar sufrimiento a estos pacientes y mejorar su calidad de vida.