Andalucía Centro

Pilar, una adolescente de 16 años de Osuna, convive desde que nació con Epidermólisis bullosa, piel de mariposa. Hasta ahora, el tratamiento de su enfermedad ha consistido en curas prolongadas, vendas para aliviar en la medida de lo posible el dolor de las úlceras y llagas en su piel, en su cuerpo. Pero pronto recibirá una terapia novedosa que ayudará a cicatrizar sus heridas, a retrasarlas, semanas, meses, incluso años… Un tratamiento que va a mejorar mucho su calidad de vida. Va a restarle dolor y sufrimiento. Lo cuenta su madre Pilar, emocionada, al recibir la noticia de que la sanidad andaluza costeará la terapia VYJUVEK, por la que llevan muchos meses luchando.

Pilar y su familia, como Mari Paz y Laura, madre e hija también de Osuna, llevan meses con la Asociación Piel de Mariposa, luchando por este tratamiento que se aprobó hace más de un año por la Agencia Europea del Medicamento, reclamándolo, movilizándose, visibilizando su día a día, a través de vídeos que se han hecho virales. Como lo ha hecho Leo, el niño sevillano que ha llevado la realidad de la piel de mariposa hasta el Parlamento europeo. Han conseguido una sensibilización social y del ámbito institucional. Y han logrado que este tratamiento novedoso esté muy cerca de llegar a sus vidas.

Pilar explica que es la primera que hay un tratamiento para esta enfermedad dolorosa y grave. Un gran avance que además abre una ventana de esperanza para que en el futuro se desarrolle una cura. Las familias reciben felices la llegada de un tratamiento que les va a cambiar su día a día, recuperar mucho tiempo empleado ahora en largas curas. Tiempo para celebrar la vida.