Ha nacido una nueva asociación en Estepa, "Aicárdi-Goutières Estepa" (AGSE), con el objetivo es ayudar a un pequeño de Estepa, Manuel, de 2 años, que está diagnosticado con este síndrome, SAG, que fue descrito en 1984 por Jean Aicardi y Francoise Goutières.
El síndrome Aicardi-Goutières es una enfermedad hereditaria, poco frecuente, que afecta al sistema neurológico, el sistema inmunitario y a la piel, y que aparece en el primer año de vida.
Se pueden imaginar que Manuel necesita no sólo de tratamiento médico sino también de profesionales de apoyo y terapias, para tener una calidad de vida digna y eso supone un gran esfuerzo económico para toda su familia.
En este contexto surge la asociación AGSE, con un lema muy bonito, “su sonrisa, nuestra fuerza”, que hoy hemos conocido a través de María Ales, madre de Manuel y su hermano mellizo Alberto, y Beatriz García Borrego, presidenta de la Asociación AGSE.
AGSE se ha marcado varios hitos. El primero, una captación de socios colaboradores, a través de una cuota anual de 20 euros. A partir de ahí, quieren poner en marcha diversas iniciativas para, a medio plazo, conseguir reunir los fondos necesarios para que la familia pueda adquirir un vehículo adaptado para Manuel y su familia.
Entre otras propuestas están trabajando para la celebración de una cena solidaria en el Salón Santa Ana Capichi Celebraciones de Estepa, el 5 de julio, cuyos beneficios irán íntegramente a Manuel.
Se puede colaborar a través de Instagram agse437 o por email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
