Andalucía Centro

Manuel es un adolescente de 17 años de La Puebla de Cazalla que sueña con celebrar su mayoría de edad en pantalones cortos y con las piernas descubiertas, despojándose de las vendas que cubren su piel, su cuerpo, prácticamente desde que nació.  Manuel tiene epidermólisis bullosa, piel de mariposa, una enfermedad rara grave que le provoca heridas, úlceras muy dolorosas en su piel y en órganos, que marcan su vida cotidiana.

Convivir con el dolor de una lesión que no cicatriza. Pero este martes su vida ha comenzado a dar un giro. Por fin llegó el día en el que recibió VYJUVEK, una terapia novedosa que ha empezado a administrarse en Andalucía, tras cumplirse el compromiso que adoptó el presidente de la Junta, ahora en funciones, a mediados de marzo. No es una cura, pero es un tratamiento esperanzador, porque le va a ayudar a cicatrizar heridas crónicas y hacer la piel más resistente ante ampollas y lesiones que marcan un día a día doloroso y limitante.

Lola Melero, su madre, explica emocionada que Manuel está “muy contento y feliz”, que recibe con ilusión el inicio de este tratamiento, confiado en que, en el futuro, a medio y largo plazo, va a ganar calidad de vida. Empezar una nueva etapa que aleje un calvario de operaciones, hasta 28 intervenciones, tres reconstrucciones de mano – idas y venidas del hospital sin un horizonte de luz. Desde esta semana, los viajes al hospital van a ser muy distintos. Cada gota de VYJUVEK que reciba en la dosis semanal es un bálsamo en una vida marcada por curas diarias que se prolongan horas. Una medicina que ayudará a sanar y cicatrizar heridas y retrasarlas, semanas, meses, incluso años. 
 
Lola agradece el apoyo y cariño recibido por mucha gente, por la sociedad, los sanitarios, las administraciones. Espera que este tratamiento para la piel de mariposa llegue a todos por igual y que los pacientes puedan recibir sus beneficios cuanto antes.