Llamamiento desde Osuna para que lleguen a los pacientes una terapia aprobada por la Agencia Europea del Medicamento para la Piel de Mariposa. A través de un vídeo que se ha hecho viral, Laura, una niña de 10 años, pide a las autoridades españolas que apruebe una terapia que le permitiría mejor su calidad de vida. Una medicina que es capaz de cicatrizar heridas en su piel que llevan años sin cerrar.
De esta manera, se visibiliza la realidad de Laura. Tiene piel de mariposa, una enfermedad rara, genética, que causa extrema fragilidad en la piel y las mucosas. Ante roces y movimiento se generan úlceras, llagas, heridas muy dolorosas A Laura le practican curas diarias, a veces varias veces al día, curas que pueden durar horas.
La medicina aprobada por la Agencia Europa del Medicamento que reclaman, VYJUVEK, facilita la cicatrización de las heridas. Mari Paz, madre de Laura, asegura que este tratamiento le aviaría mucho dolor y sufrimiento a su hija.
La piel de mariposa causa heridas externas e internas hasta en el 80% del cuerpo. De ahí la importancia de contar con este medicamento.
La piel de mariposa afecta a más de 500 personas en España. El 90 por ciento de los pacientes sufre cada día dolor y picor en la piel. Este medicamento es un avance sin precedentes, señalan desde la asociación Piel de Mariposa, ya que actúa directamente sobre las heridas, acelerando su cicatrización, aliviando el dolor y previniendo infecciones. En países como Francia, Italia o Alemania ya se administra en hospitales, con resultados que están mejorando la vida de estas personas.
Osuna
Llamamiento de una niña de Osuna con piel de mariposa para que llegue a España una terapia pionera
Viernes, 16 Enero 2026 12:29 Redaccion Raquel Rivera
Un tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento que acelera la cicatrización de las heridas
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